W niniejszej pracy, opierając się na utworze „Poczwarka” autorstwa Doroty Terakowskiej, przedstawię studium przypadku rodziny, w której przyszło na świat dziecko z niepełnosprawnością. W pracy będę się odwoływać do modelu przeżywania emocjonalnego rodziców, będących w sytuacji trudnej, w którym to modelu wyróżnia się cztery etapy, określane jako: szok, okres kryzysu emocjonalnego, pozorne przystosowanie się, konstruktywne przystosowanie się. W pracy model ten stanowić będzie dla mnie jedynie pewien punkt odniesienia, a nie sztywny schemat poza obręb którego nie można wyjść, bowiem – aczkolwiek brzmi to patetycznie – życie ludzkie rzadko daje się podporządkować schematom.
Adam i Ewa byli małżeństwem, które zdecydowało się na powiększenie rodziny dopiero po kilku latach od ślubu. Oboje mieli już wtedy około trzydziestu pięciu lat. Oboje mieli wyższe wykształcenie, Adam był jednym z założycieli świetnie prosperującej firmy, Ewa natomiast nie pracowała. Adam był człowiekiem nie potrafiącym żyć bez planowania. Planowanie dawało mu najprawdopodobniej poczucie bezpieczeństwa, a dotyczyło wszystkich aspektów życia – od urządzania domu, poprzez karierę zawodową, do poczęcia dziecka włącznie. Adam bardzo chciał mieć potomka, jednak równie mocno pragnął, aby pojawił się on w stosownym czasie, kiedy już oboje z Ewą osiągną wysoki status ekonomiczno-społeczny. Ewa zgadzała się pod tym względem z mężem, z tego też powodu będąc na studiach usunęła ciążę. Decyzja o poczęciu dziecka była więc podjęta przez rodziców świadomie, w wieku około trzydziestu pięciu lat i dawała Adamowi i Ewie dużo radości.
Z chwilą, kiedy okazało się, że Ewa zaszła w ciążę, pojawiły się także marzenia i oczekiwania co do przyszłości dziecka. Zarówno Adam, jak i Ewa pragnęli dla dziecka dobrego wykształcenia, inteligencji, urody, rozlicznych talentów. Adam cieszył się także na możliwość przekazania dziecku owoców swego dorobku zawodowego – firmy o ustalonej reputacji, z wysokim kapitałem. Wysoki poziom intelektualny dziecka – jak się okazało córeczki - jako wypadkowa inteligencji ich obojga, był dla nich oczywisty. Żadne z nich nie myślało o tym, że zawsze istnieje możliwość narodzin dziecka niepełnoprawnego lub chorego, zwłaszcza, że wszelkie przeprowadzane podczas ciąży badania miały wynik prawidłowy. W takich okolicznościach informacja o tym, że dziecko jest niepełnosprawne spadła na nich, jak przysłowiowy grom z jasnego nieba. Niepełnosprawnością dziecka okazał się być zespół Downa, dodatkowo zaś lekarze stwierdzili obecność ciemnej plamki na zdjęciu tomograficznym mózgu, co mogło oznaczać wystąpienie na przykład krwiaka.
Informacja o niepełnosprawności dziecka została przekazana najpierw Ewie, która już wcześniej, przyglądając się twarzy córki nabrała pewnych podejrzeń, że może mieć ona zespół Downa. Mimo to, kiedy usłyszała wiadomość z ust lekarza była zszokowana. Kiedy lekarz przekazywał jej informację towarzyszyło jej poczucie nierealności i niedowierzania, że właśnie jej przytrafiło się coś takiego. W pierwszym odruchu absolutnie nie była w stanie pogodzić się z faktem, że urodziła dziecko z zespołem Downa, „muminka” jak nazywał je lekarz. Dodatkowo jego współczucie budziło w niej agresję i nienawiść. Nie była też w stanie przekazać wiadomości mężowi, zadania tego podjął się lekarz. Reakcją Adama był szok, połączony z natychmiastowym odrzuceniem córeczki. Podjął on szybką decyzję o pozostawieniu jej w szpitalu, do czego, jak poinformował lekarz, rodzice mieli prawo. Ze szpitala dziecko miało być przekazane do specjalistycznego, dobrego zakładu. Adamowi bardzo zależało na tym, aby nikt ze znajomych nie dowiedział się o narodzinach córki, był bowiem zbyt dumny aby znosić czyjeś współczucie. Odkąd dowiedział się, że ma ona zespół Downa, stała się dla niego bezosobowym „tym”. Żadne z rodziców nie podjęło się roli nadania córce imienia.
Początkowo Ewa także była zdania, że dziewczynkę należy oddać do zakładu i wymazać jej istnienie z pamięci. W przeciwieństwie do męża odczuwała w stosunku do dziecka pewną czułość, ale mimo to uważała, że nie jest w stanie się nim zająć. Nieoczekiwanie jednak zmieniła zdanie i powróciła do domu z córeczką, podarłszy przygotowane przez męża papiery dotyczące przekazania jej do zakładu. Być może wpływ na to miała przysłana przez personel szpitala kobieta o imieniu Anna, także matka dziewczynki z zespołem Downa. Rozmowa z Anną, mimo wrogiego nastawienia Ewy, mogła mieć wpływ na zmianę jej decyzji, pozwoliła jej bowiem dostrzec, że mimo wszystko można żyć wychowując niepełnosprawne dziecko.
Po powrocie do domu opieka nad dzieckiem, które w końcu otrzymało imię – Marysia, a na co dzień Myszka - stopniowo stała się wyłącznym obowiązkiem Ewy. Adam nie podejmował prób zbliżenia się do Marysi. Jego wymarzone dziecko musiało być idealne, gdy tymczasem dziecko, które otrzymał od losu było dokładnym zaprzeczeniem tego wymarzonego obrazu. Więzy między małżonkami rozluźniły się. Sytuacji między małżonkami nie poprawiał fakt, że Adam obciążał winą za niepełnosprawność córki, rodzinę Ewy, twierdząc, że to na pewno sprawa jej genów, gdyż jej babcia miała Alzheimera. Adam zaczął wcześniej wychodzić do pracy, tak wcześnie aby nie spotkać żony, która dotychczas codziennie przygotowywała mu śniadanie. Następnie pod pretekstem aby jej nie budzić porannym wstawaniem, przeniósł się ze wspólnej sypialni do gabinetu, pozornie tylko „na kilka dni”, które jednak nigdy się nie skończyły. Ze wszystkich sił starał się odizolować od Ewy i Myszki – nawet wymienił drzwi w gabinecie na dźwiękoszczelne aby nie słyszeć głosu córki. Na początku zaglądał jeszcze czasem do sypialni, która stała się teraz własnością Ewy i Myszki, ale kiedy kilka razy zastał drzwi zamknięte na klucz, uznał że żona zamyka się przed nim i odsunął się jeszcze bardziej, w ramach odwetu zamykając na klucz drzwi do swego pokoju. Nawiasem mówiąc nie było to zamierzeniem Ewy, która zamykała drzwi po prostu po to, aby Myszka ich w nocy nie otworzyła… Po pewnym czasie Adam i Ewa niemal całkowicie odsunęli się od siebie. Ich kontakty ograniczały się do zdawkowych uprzejmości i sztywnych, oficjalnych rozmów. Jednak nawet one rzadko się zdarzały, ponieważ unikali się nawzajem jak ognia. Jedynymi okazjami, kiedy porzucali chłodną uprzejmość, były te kiedy dochodziło między nimi do spięć. Na ogół prowokował je Adam, porzucając na te krótkie chwile maskę obojętności. Wpadał wtedy w gniew, najczęściej pod wpływem jakiegoś zachowania Myszki. Wtedy na ogół dochodziło do starć pomiędzy małżonkami, podczas których Adam naciskał Ewę aby oddała Marysię do zakładu. Argumentował tą konieczność trudem jaki związany był z wychowaniem Marysi, wstydem jaki im przynosiła oraz tym, że kiedy zabraknie rodziców, Myszka i tak zostanie do zakładu oddana.
Adamowi z pewnością było bardzo trudno, dało się to zauważyć. Jedynie w życiu zawodowym zachowywał się tak jak dotychczas, w życiu prywatnym jednak całkowicie odszedł od swych zwyczajów i nawyków. Przed narodzinami Myszki dbał o urządzenie domu, istotne były dla niego wszelkie szczegóły, środowisko w którym przebywał musiało być estetyczne i atrakcyjne. Pojawienie się Marysi wywołało w nim zmianę – to co wcześniej było dla niego ważne, teraz stało się nieistotne.
Adamowi często towarzyszyły takie uczucia jak pustka i żal. Żal ten bywał skierowany do żony, kiedy myślał o tym, że powinni byli oddać Marysię do zakładu. Uważał, że żona popełniła błąd zatrzymując ją przy sobie. Zdarzały się chwile kiedy żałował, że nie towarzyszy żonie w wychowaniu i opiece nad córką, jednak były to krótkotrwałe okresy, pokonywane przez wizję wstydu, jaki stałby się jego udziałem, gdyby zaczął pokazywać się w towarzystwie córki. Żal, który odczuwał kierował też do córki – za to że przyszła na świat. Dla Adama, który kochał wszystko co estetyczne i piękne, najbardziej bolesna była nieestetyczność objawów towarzyszących zespołowi Downa. Inna niepełnosprawność czy choroba, stanowiłaby dla niego mniejszy problem, mniej bowiem rzucałaby się w oczy. Widoku Myszki nie umiał natomiast znieść, córka wywoływała w nim obrzydzenie. Chwilami zazdrościł Ewie tego, że była w stanie poświęcić się Myszce, że potrafiła ją kochać. Zazdrościł jej uczuć w stosunku do córki, nie tylko czułości i cierpliwości, ale nawet gniewu, ale sam nie potrafił ich w sobie wywołać. Odczuwał instynktownie, że postępuje źle, ale nie mogło zmienić to jego postępowania. Podświadomie żywił nadzieję, że spotka go jakaś kara za to jak postępuje, jednak zamiast tego powodziło mu się coraz lepiej na gruncie zawodowym, co paradoksalnie sprawiało, że jeszcze bardziej cierpiał. Z jednej strony chciał porzucić Ewę i Marysię, a z drugiej nie potrafił się na to zdobyć.
Adam separował się od rodziny, jednakże w gruncie rzeczy był Myszką zainteresowany bardziej niż Ewa przypuszczała. Często zdarzało mu się śledzić matkę i córkę, zarówno w domu, jak i wtedy gdy wychodziły na zewnątrz. Starał się jednak nigdy do nich nie zbliżać, zwłaszcza na zewnątrz. Dla Adama pojawienie się z córką w towarzystwie ludzi było całkowicie nie do pomyślenia i podjął się tego zdania tylko raz, kiedy absolutnie nie miał już wyboru.
Obserwując Marysię, Adam rozszyfrował niektóre z jej zachowań, niezrozumiałe dla Ewy, przede wszystkim odczytał w jej ruchach i w wymawianym przez nią słowie „taaaa”, pragnienie posiadania umiejętności tańczenia. Gdy to sobie uświadomił, po raz pierwszy zrozumiał, że jego córka także ma swoje pragnienia i marzenia. W takich momentach czuł rodzącą się w nim czułość do Marysi, ale szybko starał się ją niwelować. Adam był zainteresowany stanem córki na tyle, że w tajemnicy przed żona zdobywał informację o Marysi od lekarza, który się nią zajmował. Podczas jednej z rozmów z lekarzem, padło zdanie o możliwej przedwczesnej śmierci córki i wtedy zdał sobie sprawę, że czasem jej pragnie.
Ewie, mimo że pozornie była pogodzona ze stanem Marysi, było także bardzo ciężko. W opiece nad dzieckiem została całkowicie osamotniona, przy tym była niejako zmuszona dokonać wyboru między miłością do męża, a miłością do córeczki. Na tym etapie pojawiło się w niej na chwilę pragnienie śmierci Marysi. Mimo, że na ogół wykazywała się ogromną cierpliwością w stosunku do córki, nieraz odczuwała zniecierpliwienie i gniew na córkę. Zdarzało się jej nawet celowo doprowadzać córkę do płaczu lub złości. Takie zachowanie wywoływało wybuch rozpaczy ze strony córki, który z kolei wywoływał podobną reakcję u matki. Można powiedzieć, że Ewa podświadomie w ten sposób rozładowywała nagromadzone w niej emocje, ponieważ nie znała innych, bardziej konstruktywnych sposobów.
Dla Ewy niezwykle trudnym zadaniem było wychodzenie z córeczką z domu. Nie potrafiła poradzić sobie z uczuciem wstydu, które ogarniało ją gdy ludzie przypatrywali się Marysi, zwłaszcza gdy zachowywała się ona, według ogólnie przyjętych standardów, niestosownie. Powodowana uczuciem lęku przed reakcją społeczeństwa zaczęła izolować Myszkę od otoczenia, zawężają jej świat do domu i ogrodu. Nie zgadzała się także na wysłanie córeczki do przedszkola, a potem do szkoły. Zdawała sobie sprawę, że na uczęszczanie do placówki integracyjnej Marysia jest za mało „estetyczna” i po prostu zbyt głęboko niepełnosprawna. Nie chciała także oddać jej do szkoły specjalnej, ponieważ bała się etykiety „nienormalnego” dziecka. Zakład opieki całodobowej w ogóle nie wchodził w grę, ponieważ Ewa chciała mieć córkę przy sobie. Ewa przede wszystkim była głęboko przekonana, że obcy ludzie, nawet obdarzeni dobrą wolą i fachową wiedzą, nie będą w stanie zająć się nią tak dobrze jak ona. Nie będą bowiem w stanie dostrzec tego co tkwi w jej wnętrzu. W rezultacie Myszka do końca swoich dni nie uczęszczała do szkoły, przebywając głównie w domu.
Opieka nad Myszką była zajęciem całodobowym, Ewa bywała więc także często zarówno fizycznie jak i psychicznie zmęczona. Zaabsorbowana córką, przestała porzuciła wszelkie zajęcia, które wcześniej sprawiały jej przyjemność. Wszelkie zajęcia wykonywał dokładnie i systematycznie, jednak bez entuzjazmu. Dopiero w klika lat po urodzeniu córki, zaczęła pozwalać sobie na chwile relaksu przy książce, a po następnych kilku zaczęła odczuwać czasem radość życia.
Zarówno Adam jak i Ewa pochłaniali literaturę specjalistyczną, szukając informacji o zespole Downa, jednakże czynili to w innym celu.
Adam czytał, zdobywał informacje i zadręczał się nimi. Szukał winnych, a także sposobów leczenia. Zagłębiał się w literaturze poświęconej genetyce i klonowaniu i pragnął, aby Marysia przyszła na świat za kilka lat, kiedy to na pewno znalazłby się sposób, aby ją zmienić, a nawet ukształtować odpowiednio już w łonie matki. Czytanie książek i słuchanie muzyki stały się jego głównymi zajęciami, kiedy przebywał w domu.
Ewa czytała rzeczywiście w celach informacyjnych – chciała wiedzieć jak najwięcej o stanie córki, czego powinna się spodziewać, które zachowania są ogólnie przyjęte dla dzieci z zespołem Downa, a które odbiegają od ogólnie przyjętych norm zachowań tych dzieci. Ewa, czytając uświadomiła sobie, że zespół Downa jest absolutnie nieuleczalny. Wtedy zwróciła się do religii, niejasno oczekując cudu, mimo iż wiedziała, że to irracjonalne. Zaczęła codziennie czytać dziewczynce Biblię, czekając na cud. Po kilku latach pogodziła się z myślą, że i to jest niemożliwe. Po etapie czytania Biblii, nadszedł długotrwały etap czytania baśni o Kopciuszku. Oba te etapy wywarły wpływ na Marysię, a raczej na jej wewnętrzny świat, w którym była pogrążona. Marysia nie rozumiejąc dobrze tego co się wokół niej dzieje, odczuwała jednak niechęć ojca do niej, umiała także odczytać uczucia matki, choć nie potrafiła znaleźć dla nich przyczyn.
Z czasem, po kilku latach od narodzin Marysi, Adam zapragnął mieć drugie dziecko. Bez niego wszystko co udało mu się osiągnąć w życiu wydawało mu się bezsensowne. Dziecko miało być dla niego ukoronowaniem jego działalności, spadkobiercą zarówno pieniędzy, jak i doświadczenia. Wszystko co robił w życiu, czynił po to by móc podarować kiedyś dziecku. Marysia nie była jego wymarzonym spadkobiercom, więc kiedy otrząsnął się z szoku, wywołanym jej obecnością, zapragnął spróbować jeszcze raz. Myśl o kolejnym dziecku wywołała w nim pragnienie, aby upewnić się, czy zespół Downa u jego córki, nie jest jego „winą”, czyli czy to nie po stronie jego rodziny pojawiły się „niewłaściwe” geny. Kiedy Marysia miała już około dziesięciu lat, wyruszył w odwiedziny do swej babci, która wychowywała go po nagłej śmierci rodziców. Wizyta u staruszki, przebywającej w domu opieki, gdzie sam ją umieścił, była brzemienna w skutki. Jej efektem była kolejna podróż - do miejsca śmierci rodziców, gdzie dowiedział się, że w wypadku samochodowym zginęły trzy, nie zaś dwie osoby. Kolejną wizytę złożył u znajomej babci, dzięki której przypomniał sobie kim była trzecia zmarła w wypadku osoba. Przypomniał sobie wtedy, że miał brata z zespołem Downa, którego bardzo kochał. Prawdopodobnie miłość do brata spowodowała, że wyparł ze świadomości informację o jego istnienie, a więc także o jego śmierci. Tak było mu łatwiej żyć. Nagłe przypomnienie wywołało rewolucję w psychice Adama, który nagle uświadomił sobie jak ważna jest dla niego Marysia. Świadomość ta dotarła do niego akurat na czas, by mógł jeszcze pożegnać się z umierającą córką, po raz pierwszy pogodzony z jej obecnością. Moim zdaniem jest to niezwykle ważne, pozwoliło mu to bowiem żyć przez następne lata bez poczucia winy, a także stanowiło podwalinę dla powtórnego scalenia związku z Ewą. Można przypuszczać, że poprawa stosunków między małżonkami i pozytywne zmiany w ich życiu, nastąpiłyby także gdyby Marysia żyła z nimi nadal, jednakże niestety zmarła. Dla Adama I Ewy rozpoczął się kolejny etap życia.
Obraz emocjonalny rodziców, w pierwszych dniach po narodzinach dziecka, można zakwalifikować bezsprzecznie do modelowego etapu szoku, z którego to jednak etapu każde z rodziców wyszło z odmiennym nastawieniem do dalszego życia. Przypomnieć tu należy, że decyzję o nie oddawaniu córeczki do zakładu podjęła jedynie Ewa, wbrew woli męża. Można więc przypuszczać, że Ewa w tamtym momencie była gotowa na podjęcie próby zaakceptowania swej nowej sytuacji, gdy tymczasem Adam, wciąż nie był w stanie się z nią pogodzić. Konsekwencją tego były istotne różnice w zachowaniu obojga rodziców w przyszłości. Dalszy opis zachowań, może świadczyć o tym, że u Ewy kolejny etap – kryzysu emocjonalnego nie wystąpił wyraźnie i w dużym nasileniu i przeszedł płynnie do etapów przystosowawczych. W jej przypadku nie jestem w stanie wyodrębnić etapu pozornego przystosowania i konstruktywnego przystosowania. Jednakże w moim subiektywnym odczuciu Ewa dość szybko przeszła do ostatniego z etapów. Z kolei u Adama objawy charakterystyczne dla kryzysu emocjonalnego łączyły się z objawami pozornego przystosowania i trwały bardzo długo, zaś jego konstruktywne przystosowanie się nastąpiło bardzo późno. Każde z rodziców przeżywało zaistniałą sytuację w odrębny sposób, odpowiadający ich indywidualnym cechom i doświadczeniom życiowym. Do powtórnej stabilizacji emocjonalnej dochodzili w odpowiednim dla siebie tempie, adekwatnym do ich indywidualnych możliwości. Należy zauważyć, że istnieje wiele rodzin, których członkowie nigdy nie przystosują się do sytuacji, w której przyszło im żyć z powodu narodzin niepełnosprawnego dziecka. Wiele z tych osób opuści swe rodziny, lub też odizoluje się od nich. Dlatego też zaakceptowanie dziecka z niepełnosprawnością lub chorobą oraz emocjonalna stabilizacja rodziny, zawsze powinna być odczytywana jako sukces, niezależnie od tego jak późno nadejdzie.

Wyświetleń: 8019