DZIECKO AUTYSTYCZNE W MOJEJ GRUPIE.

Od 1982 roku pracuję jako nauczycielka przedszkola. W ciągu tych lat stykałam się z dziećmi, które cierpiały na różne zaburzenia, ale spotkanie z Marcinem to był mój pierwszy kontakt z dzieckiem autystycznym. Było to dla mnie nowe doświadczenie i wielkie przeżycie. Przyznam się, że o autyzmie miałam mgliste pojęcie. Wiedziałam tylko, że ludzie, którzy na to cierpią, mają różnorodne problemy w odnalezieniu się w rzeczywistości. Marcin trafił do naszego przedszkola jako 3,5 roczne dziecko. Jego matka bardzo chciała, aby Marcin miał kontakt z rówieśnikami. W rozmowie z nią uświadomiłam sobie, z jak wieloma problemami stykają się rodzice dzieci autystycznych. Okazało się, że w innych przedszkolach odsyłano Marcinka do placówek specjalnych. W naszym przedszkolu został przyjęty bez wahania. Zgodziłam się na przyjęcie go do mojej grupy W związku, z czym chciałam się dowiedzieć więcej na temat autyzmu. Sięgnęłam więc do następującej literatury: Carl H. Delacato „Dziwne, niepojęte”, Hanna Jaklewicz „Autyzm wczesnodziecięcy”, Magdalena Grodzka „Płacz bez łez”. Te książki wprowadziły mnie w świat, o którym wcześniej nie miałam pojęcia. Z książki H. Jaklewiczowej dowiedziałam się, że w 1943 roku Leo Kanner wyróżnił te dzieci, które nie mieściły się w żadnej z grup diagnostycznych (schizofrenia, psychoza, niedorozwój). Dzieci te przejawiające charakterystyczne cechy zachowania i reagowania określił jako zespół, nadał im nazwę „autyzm wczesnodziecięcy” i ustalił kryteria rozpoznania.
„Termin autyzm wczesnodziecięcy zawiera bardzo ważną informację: zaburzenia dotyczą wczesnego okresu rozwoju. Mylące może być słowo „autyzm” (z greckiego autos – sam ) zawarte w nazwie zespołu. Wprowadził je do psychiatrii Eugeniusz Bleuler dla określenia jednego z centralnych objawów schizofrenii. W koncepcji Bleulera autyzm oznacza rozluźnienie dyscypliny myślenia logicznego, w połączeniu z zamknięciem się w sobie. Autyzm Kannera jest inaczej rozumiany, przede wszystkim jako brak fantazji lub zdolności do kreowania rzeczywistości. Termin „autyzm jest używany w psychiatrii w dwóch różnych znaczeniach, ideałem byłoby stworzenie takiej nazwy dla autyzmu wczesnodziecięcego, która eliminowałaby słowo „autyzm” z przyczyn powyżej opisanych, a równocześnie zawierała informacje odnoszące się do genezy objawów charakterystycznych dla tego zespołu.”(Jaklewicz H. r 1993 Autyzm wczesnodziecięcy s. 11.)
„Różne próby klasyfikowania autyzmu wczesnodziecięcego sugerują, że poglądy na istotę zaburzenia są nadal rozbieżne.”( Jaklewicz H. r.1993 Autyzm wczesnodziecięcy s. 13).
„Pomimo wielu lat badań nad autyzmem nadal stoimy u progu tajemnicy, której strzegą dzieci autystyczne. Chcemy ją odkryć, by ulżyć ich cierpieniu i osamotnieniu, bo są to dzieci, które zaledwie pojawiły się na tym świecie, a już tak szybko odwróciły się od niego, nie mogąc się w nim odnaleźć.”( Jaklewicz H. 1993 Autyzm wczesnodziecięcy s. 10 ).
„Od czasów Kannera do dzisiaj trwają poszukiwania przyczyn rozwoju autyzmu wczesnodziecięcego”.(Jaklewicz H. 1993 s. 15 ).

„Badania nad autyzmem wczesnodziecięcym prowadzone są na całym świecie i coraz częściej mają charakter interdyscyplinarny. Do dzisiaj jednak nie rozstrzygnięto podstawowego problemu, który dotyczy genezy autyzmu wczesnodziecięcego.” (Jaklewicz H.1993 s. 15.)
„Odpowiedź na pytanie o przyczyny powstawania tego zaburzenia nie ma na celu jedynie zaspokojenia ciekawości naukowej. Ma ogromne znaczenie praktyczne, wiąże się, bowiem z opracowaniem skutecznego programu profilaktycznego i terapeutycznego.(Jaklewicz H.Autyzm wczesnodziecięcy 1993 s.15)
W rozdziale „Ocena stanu badań nad genezą autyzmu wczesnodziecięcego” czytamy: „Współcześnie prowadzone badania nad genezą autyzmu opierają się na założeniu, że autyzm wczesnodziecięcy jest zaburzeniem rozwojowym, wieloprzyczynowym. Obecny stan wiedzy nie daje jednak odpowiedzi na pytanie, jaki zespół czynników jest odpowiedzialny za jego rozwój, jak również- które z nich mają znaczenie podstawowe dla jego rozwoju.” (Jaklewicz H. 1993 s. 25)
„Powszechnie obecnie przyjęty program leczenia dzieci autystycznych opiera się na założeniu, że autyzm wczesnodziecięcy powstaje przy współudziale kilku czynników a zaburzenia rozwojowe, które składają się na jego obraz, są bardzo indywidualne. Tak więc program terapeutyczny dziecka z autyzmem obejmuje kilka technik i metod postępowania leczniczego. Jest on dostosowany do możliwości oraz potrzeb dziecka i stale modyfikowany. W proces terapeutyczny włączeni są rodzice dziecka i jego środowisko.”( Jaklewicz H. 1993 s.25)
Literatura pozwoliła mi lepiej zrozumieć dziecko cierpiące na zaburzenia autystyczne. Dziecko to miało uczęszczać do naszego przedszkola i zostało przydzielone do mojej grupy. W rozmowie z matką dowiedziałam się, że Marcin cierpi na nadwrażliwość smaku, słuchu, dotyku, węchu. Natomiast jego wzrok jest nadwrażliwy ( np. potrafił patrzeć w zapaloną żarówkę). Opis tego zaburzenia znalazłam w książce Carla H. Delacato „Dziwne niepojęte.” Dzieci nadwrażliwe sensorycznie „Zachowywały się tak, jakby uszkodzenie mózgu spowodowało coś w rodzaju spięcia w układzie nerwowym i najmniejszy bodziec atakował cały układ. W rezultacie dzieci te czuły dotyk, zapach, smak, odbierały dźwięki i wrażenia wzrokowe zbyt dobrze!
To właśnie były dzieci zatykające uszy przy najmniejszym hałasie, które denerwował najlżejszy zapach, dla których dotknięcie, a nawet muśnięcie skóry było bolesne, których czucie smaku było tak wyostrzone, że nie mogły jeść wielu rzeczy, których oczy były zbyt wrażliwe.”( Carl H.Delacato Dziwne niepojęte 1974 s.82,83).
Z doświadczeń mojej pracy pedagogicznej wiem, że najlepszymi terapeutami dla dzieci są inne dzieci. Parę lat wcześniej miałam w mojej grupie dziecko bardzo słabo słyszące i widziałam jak dzieci potrafiły wspaniale nawiązywać z nim kontakt.
Bez wahania zgodziłam się na przyjęcie Marcina do grupy. Ważną rzeczą było przygotowanie grupy na przyjęcie tego dziecka. Wiedziałam, że trzeba dzieciom uświadomić, że nie wszystko, co jest inne( w tym wypadku takie zachowanie jak np. ciągłe chodzenie na palcach, „fruwanie”, niechęć do dotyku i inne) nie powinno być przez nie źle odbierane. Muszę przyznać, że dzieci były wspaniałe, zaakceptowały odmiennego kolegę.
Przez ponad jeden miesiąc matka była obecna w sali przez cały czas przebywania dziecka w przedszkolu. Marcin pilnował jej i trzymał się blisko. Po pewnym czasie bardziej zaczął interesować się otoczeniem, ale ciągle kontrolował czy matka jest w pobliżu. Potem matka wychodziła, ale czekała pod drzwiami, aby w razie jego lęku zaraz wrócić. Z biegiem czasu pobyt matki za drzwiami przedłużał się, aż wreszcie Marcin został w przedszkolu sam.
Jeśli chodzi o kontakty z dziećmi, to na początku polegały one na obserwacji
i naśladowaniu oraz powtarzaniu zasłyszanych słów. Cały czas chodził na paluszkach
i machał rączkami. Gdy się cieszył, śmiał się i intensywniej machał rączkami. Z początku obserwował tylko dzieci, nie uczestnicząc w zabawach. Dzieci akceptowały Marcina
i próbowały nawiązać z nim kontakt. Było to jednak utrudnione, ponieważ Marcin nie pozwalał się dotykać. Z biegiem czasu dziecko wykazywało większą inicjatywę. Podchodził do dzieci, zaczął dotykać np. budowli które zbudowały z klocków, czasami dokładał jakiś klocek, zdarzało się że burzył tę budowlę, co sprawiało mu radość, ale nieco utrudniało kontakty z dziećmi. Starał się uczestniczyć we wspólnych zabawach, ale tylko na zasadzie towarzyszenia i naśladowania dzieci, ale bez dotykania ich. Powtarzał zasłyszane słowa lub zdania, ale bez zrozumienia ich. W czasie zajęć siadał na krzesełku obok dzieci. Kiedy dzieci malowały farbkami, próbował je naśladować. Ponieważ miał problem z trzymaniem kredki czy pędzelka ze względu na nadwrażliwość dotyku, było to bardziej rozmazywanie po kartce niż malowanie, lecz te drobne rzeczy bardzo cieszyły jego matkę i mnie, ponieważ wiedziałyśmy jak wielkim było to u Marcina postępem. Największą jednak niespodzianką był dla nas moment, w którym Marcin pozwolił się dotknąć. Stało się to w trakcie zabawy w pociąg. Marcin jak zwykle stał i obserwował zabawę. W pewnym momencie zachęciłam go do wspólnej zabawy ( robiłam to często bez rezultatu) i ku mojemu ogromnemu zdziwieniu dziecko weszło między dzieci, pozwalając się dotknąć i samo złapało drugie dziecko za ramiona. Od tego momentu Marcin uczestniczył w zabawach, pozwalając się dotykać za ręce, bawił się z dziećmi
w kółeczko i potrafił chodzić w parze, pozwalając trzymać się za rękę. Matka dziecka była bardzo szczęśliwa, że Marcin zrobił takie postępy. Jego pamięć była niezwykła. Potrafił odtworzyć z pamięci treść książeczki, którą mama mu wcześniej przeczytała lub recytować z pamięci długie wiersze np. Lokomotywa Juliana Tuwima. Czynności fizjologiczne potrafił załatwiać sam, pod warunkiem, że mu się o tym przypomniało. Do charakterystycznych cech w zachowaniu Marcina należało też trzaskanie drzwiami. To trwa do dzisiaj.
Co się tyczy mojego kontaktu z matką, to miałyśmy możliwość codziennej wymiany naszych obserwacji i doświadczeń. Ten kontakt utrzymuję z nią do dziś. Między innymi matka udostępniła mi swoje notatki dotyczące rozwoju jej dziecka od pierwszych miesięcy życia. Oto one.

WCZESNY ROZWÓJ DZIECKA

4 i 5 m-c ż. - szpital
choroby - nawracające biegunki, zapalenie ucha środkowego, przepuklina,
pachwinowa ( od 2-go m-ca ż.),
kulanie się w łóżeczku, oglądanie rączek,
apatia,
w wieku noworodek.- nie sypiał w dzień, zaczął dopiero po szpitalu tj.
w 6 m-cu ż.; w nocy przesypiał przynajmniej 5-6 godzin,
na matkę zaczął reagować ok. 6-7 m-ca ż.,
na obce osoby nie reagował, później się bał,
nietypowe reakcje na bodźce słuchowe ( najpierw wydawało się że jest głuchy, potem zatykał uszy).

14 m-c. ż.
a) podnoszenie główki - w 2 m-cu ż.
b) nie pełzał,
c) nie raczkował,
d) w 3 m.ż. podnosił się trzymany za ręce, potem przestał, początek siadania
ok. 7-8 m.ż.
e) stał trzymając się ( np. łóżeczka ) ok. 10-11 m.ż., ale trzeba go było postawić
na nogi, sam nie potrafił wstać,
f) chodzenie samodzielne w domu - ok. 14 m.ż., na dworze - powyżej 3 roku ż.
15 m-c ż. Trudności z utrzymaniem równowagi ( pokonywanie krawężnika, schody,
pagórki , chodzenie po nierównym terenie, piasku)

16 m-c ż. Nie jest sprawny manualnie.

18 m-c ż.
a) gaworzenie - początek 2-3 m.ż., potem przestał, powrót w 6-7 m.ż.,
b) pierwsze sylaby ok. 1 roku ż.,
c) wyrazy - 15-16 m.ż. ( tylko echolalia),
d) zdania - 3 r. ż.- echolalia.

24 m-c ż. Zaburzenia mowy - zmuszony- zaczął celowo mówić daj w wieku
3 lat; występuje czasami echolalia; brak mowy spontanicznej; pierwsze
celowe pytania ok. 10 r.ż.

V. DIETA
1. Do 2,5 r.ż. jadał pokarmy zmiksowane - odmawiał przyjmowania normalnych posiłków, choć potrafił gryźć herbatniki czy chrupki.
2. Sygnalizuje uczucie głodu, ale czasami zdarzało się, że jedzenie było mu obojętne.
3. Jada tylko wybrane potrawy, dawniej było ich tylko kilka, teraz ich wachlarz bardzo się poszerzył.
4. Picie w normie wg potrzeb organizmu.
5. Wykazuje duże zainteresowanie tym co je lub pije, zwykle odmawia zjedzenia czegoś nowego.

VI. SENSOMOTORYKA
1. Słuch - b. duża nadwrażliwość od urodzenia, obecnie jest w stanie znieść
nawet szkolny zgiełk ( nadal zatyka uszy na dźwięk motoryka, wiertarki itp.).
2. Powonienie - b. duża nadwrażliwość od urodzenia, obecnie nie ma z tym
problemów.
3. Smak - b. duża nadwrażliwość od urodzenia, obecnie nie lubi potraw bardzo kwaśnych, słonych, ostrych itp.
4. Czucie - b. duża nadwrażliwość od urodzenia ( nie pozwalał się dotykać, obcinać paznokci, włosów, nie lubił być brany na ręce, nie lubił chwytać niczego rączkami itp.)
5. Wzrok
a) długo nie nawiązywał kontaktu wzrokowego z własnej woli, patrzał
" na wylot " jakby nie dostrzegając osoby, obecnie kontakt wzrokowy utrzymuje przez pewien czas, ale nie zawsze go lubi.
b) wodzi wzrokiem za przedmiotami.
6. Ma dobrą orientację w schemacie własnego ciała; w wieku 8-9 m-cy pokazywał części twarzy lalki lub innej osoby, potem zatracił tą umiejętność, po kilku miesiącach powrócił do tego, ale przeniesienie tej czynności na własną osobę nastręczało wiele trudności.
7. Kontakt fizyczny
a) dawniej nie lubił być przytulany, teraz potrafi to znieść, ale tylko wtedy, gdy on ma ochotę,
b) nie lubi zabaw, w których dotykają go inni,
c) ma trudności z bawieniem się z innymi dziećmi ; lubi np. zabawy w kółku, zabawy z piłką.
8. W jaki sposób się bawi i czym?
Ma ulubione przytulanki, z którymi nawet śpi (najważniejszy jest piesek Maks - obecnie Maks nr 3, identyczny jak poprzednie - nie wiem co zrobię jak się zniszczy), dawniej Maksa nosił wszędzie ze sobą, od kilku lat tego nie robi; z pluszakami odgrywa scenki z bajek, ulubionych programów; bardzo lubi słuchać swoich kaset magnetofonowych
( piosenki, wierszyki, bajki), lubi słuchać, kiedy mu opowiadam bajki, śpiewam piosenki, mówię wierszyki ( czasem mówimy i śpiewamy razem lub naprzemian), lubi układać puzzle, klocki obrazkowe, czasem siada do gier komputerowych ( kiedyś chciał, żebym przy nim była, obecnie chce sam), lubi przeglądać kolorowe książeczki ( czyta je niechętnie ), chętnie czyta program telewizyjny, lubi podrzucać piłkę czy balonik, uwielbia grać w bilard, czasem puszcza samochodziki ze zjeżdżalni, ostatnio jego najlepszą zabawą jest zmywanie naczyń ( bo lubi taplać się w wodzie, przelewać itp.), czasem puszcza bańki mydlane - fascynują go
9. Zwraca uwagę na obrazki w książce pod warunkiem, że książka go interesuje.
10. Słucha czytanych bajek, ale niezbyt długo, czasem się wyłącza i nie wie o czym czytałam.
11. Nie ma trudności w naśladowaniu ruchów, ale czasem nie ma na to ochoty.
12. Odróżnia stronę lewą od prawej - nigdy nie było z tym kłopotów.
13. Wykazuje orientację przestrzenną, chociaż czasem ma problemy.
14. Koordynacja wzrokowo-ruchowa zaburzona.

VII. EMOCJE
1. Nastrój - zwykle jest pogodny, wesoły.
2. Jak dziecko okazuje co je cieszy, złości - uśmiechem, grymasem, płaczem.
3.Okazuje emocje adekwatne do sytuacji ( dawniej każda nowa sytuacja, osoba, inna niż zwykle droga, jakakolwiek zmiana- wzbudzały w nim paniczny lęk ).
4. Poczucie humoru?
5. Czy dziecko jest szczególnie związane z jakąś osobą? - z matką ( w każdej, szczególnie trudnej sytuacji zapewniam mu poczucie bezpieczeństwa, np. na wszelkie badania idzie tylko ze mną).
6. Lęk okazuje płaczem, grymasem na twarzy, bardzo rzadko chowaniem się.

VIII. KONTAKTY INTERPERSONALNE
1.Kontakt z matką - dobry, z ojcem zbyt rzadki, aby cokolwiek powiedzieć, ale tęskni.
2. Czy sprawia kłopoty wychowawcze ? - kłopoty wynikają jedynie z autyzmu, bo Marcin to dobre dziecko.
3. Jak dziecko zachowuje się w szkole? - jest na pewno grzeczny, a biorąc pod uwagę autyzm - całkiem nieźle.
4. Stosunek do kolegów - chyba dobry
5. Jak odnosi się do nauczycieli? - jeżeli w ogóle się odnosi, to grzecznie
6. Jak reaguje na krytykę
a) w szkole - ?
b) w domu – spokojnie, czasem jest zły ( b. rzadko stosuję krytykę, wolę pozytywne
wzmocnienie - chyba tak się to nazywa )
7. Bardzo lubi uczęszczać do szkoły.
8. Obecnie ma zwyczajny stosunek do obcych osób, dawniej się ich bał.
9. Jak zachowuje się poza domem?
Obecnie dobrze zachowuje się poza domem. W pierwszych latach życia nie dało się z nim wejść nigdzie. Jedynie lubił tramwaje i autobusy, ale tylko wtedy, gdy jechały; na przystankach głośno oponował, co wzbudzało nieraz sensacje.

IX. CHARAKTERYSTYCZNE CECHY USPOSOBIENIA
1. Nie wykazuje agresji.
2. Czy przejawia nietypowe dla swego wieku zainteresowania? - nie
3. Czy w pewnych sytuacjach zachowuje się niezrozumiale? – niekiedy śmieje się lub płacze nie wiadomo czemu , czasami jednak wyjaśnia, że płacze np. za dziadkiem ( zmarłym ).
4. Obecnie nie wykazuje irracjonalnego lęku. Dawniej bał się każdej nowości.
5. Stereotypie w zabawach - dzisiaj chyba tylko " trzepanie " firan, dawniej kręcenie przedmiotami ( np. pokrywkami ) trzaskanie drzwiczkami od szafek, rytmiczne stukanie, przewijanie kasety magnetofonowej zawsze w to samo miejsce itp.
6. Nie kolekcjonuje bezużytecznych przedmiotów.
7.Kiedyś skrupulatnie segregował przedmioty w ustalonym przez siebie porządku, dzisiaj jest bałaganiarzem, ale niektóre rzeczy muszą być zawsze w konkretnym miejscu ( ma również pewne natrętne zwyczaje - np. drzwi z łazienki muszą być zawsze zamknięte, jak nie usłyszy odgłosu zamykania to nawet wstaje z łóżka, aby je zamknąć; często nie wiadomo po co poprawia frędzle od dywanu itp.)
8. Czy reaguje lękiem lub niechęcią na zmiany - teraz nie, ale kiedyś tak.
9. Nie robi wrażenia dziecka niemego, ale nie zawsze potrafi dobrać odpowiednie słowa; czasem jest mu wygodniej nie mówić.
10.Czy jego emocje są adekwatne do danej sytuacji? - chyba tak, ale nie zawsze tak było.

Na moje pytanie, jaką rolę odegrało w życiu jej syna przedszkole, odpowiedziała:

Trafił do niego jako 3,5 latek.
Najpierw siedziałam w sali, a on nie odstępował mnie na krok, potem stopniowo zaczął się oddalać, aż w końcu mogłam wyjść z sali ( było to związane z poczuciem bezpieczeństwa; musiał się stopniowo oswajać z nowym miejscem, nowymi osobami, brakiem bezpośredniego kontaktu ze mną.
W przedszkolu zaczął uczyć się kontaktu z rówieśnikami, zaczął ich dostrzegać, musiał przystosować się do głośnych odgłosów zabaw dzieci, zaczął rozwijać się manualnie –
w domu nie chciał rysować ani malować, a w przedszkolu robił to na zasadzie naśladowania, bo inne dzieci też malowały.
NAJWAŻNIEJSZE – zaczął współdziałać w grupie ( niezapomniany „POCIĄG”)

Co może dla dziecka autystycznego zrobić nauczyciel w przedszkolu?
Może bardzo dużo. Po pierwsze, jeżeli zdecyduje się przyjąć takie dziecko do grupy
i zrobi to świadom problemów – to już b. dużo. Umożliwia dziecku autystycznemu w ten sposób kontakt z rówieśnikami, od których uczy się ono zasad funkcjonowania w grupie. Zdrowym dzieciom tłumaczy, że żyją wśród nich dzieci sprawne inaczej, które mają prawo żyć tak samo, jak one; autysta po oswojeniu się z nową sytuacją, zaczyna uczyć się od zdrowych dzieci nowych umiejętności
i zachowań, staje się coraz bardziej samodzielny ( w miarę własnych możliwości, np. sam się załatwia, je posiłki itp.)
Nauczyciel w miarę możliwości „wciąga” autystę w grupę, czyli robi coś, co w przypadku tego właśnie schorzenia jest bardzo, bardzo ważne: uspołecznia dziecko,
a jak wiadomo, czym skorupka za młodu... itd.
Przedszkole jest zatem chyba punktem zwrotnym w procesie uspołeczniania dziecka, bo jeśli autysta trafi na przychylnego nauczyciela w przedszkolu, później nie będzie przejawiał wielkiego lęku, gdy pójdzie do szkoły.

Dzięki temu, że Marcin trafił do przedszkola ze zdrowymi dziećmi, a potem do zwykłej szkoły i miał nauczanie indywidualne, rozwijał się lepiej. Obecnie dziecko (ma teraz 12 lat), potrafi dodawać i odejmować zakresie 100, ale powyżej trzeciej dwudziestki musi liczyć na liczydle, rozumie zasady mnożenia i dzielenia, potrafi czytać ze zrozumieniem proste teksty. Spokojnie odpowiada na pytania do tekstu. Pisze na komputerze, ponieważ ma problemy z trzymaniem długopisu ze względu na nadwrażliwość dotyku. Według testów ma upośledzenie umiarkowane, ale Marcin rozumie zadanie szkoły specjalnej (według programu tej szkoły jest prowadzony w nauczaniu indywidualnym).W klasie jest po to, aby integrować się w grupie .Polecenia kierowane do całej grupy do niego nie docierają, trzeba do niego zwracać się indywidualnie. Co godzinę idzie do osobnej salki, w której odbywa się nauczanie indywidualne. Na przerwach radzi sobie sam .
Po drobne zakupy do sklepu na swojej ulicy idzie sam bez kartki.

Poprosiłam ją o wypowiedzenie się na temat jej przeżyć i doświadczeń dotyczących życia z dzieckiem autystycznym. Udostępniła mi swoje refleksje, które sama napisała.

Przekroczyć mur
Takie jest życie - myślę sobie, kiedy trudności piętrzą się przede mną niczym zwały gruzu, kiedy wypalam się tak bardzo, że nie mam już sił nawet na kolejny oddech... a jednak biorę się w garść, by podążać do przodu krok w krok z moim autystycznym synkiem.
Zapytasz może: co to właściwie jest ten autyzm? Nie dam ci odpowiedzi książkowej, bo ona niewiele tłumaczy. Mogę natomiast opisać kawałek swojego życia. Może skłoni cię to do chwili refleksji, może przy kolejnym spotkaniu z taką dziwną osobą zachowasz się powściągliwie, może nie dasz jej odczuć, że się boisz tak samo jak ona, bo będziesz wiedziała, że najważniejsze w tym momencie jest zapewnienie jej poczucia bezpieczeństwa.
Gdy widzisz dziecko, które wprowadza talerz w ruch wirowy, a potem przygląda się temu jakby w hipnotycznym transie, tłucze wszystkimi drzwiami w mieszkaniu, nie słucha, nie rozmawia, nie pozwala się dotknąć, a kiedy zmieni się coś w jego otoczeniu skuli się jak małe, wystraszone zwierzątko - przechodzą cię zimne dreszcze. Nie wiesz,
z kim masz do czynienia. TO JEST WŁAŚNIE DZIECKO AUTYSTYCZNE. Nieobecne, wsłuchane w siebie, zagubione w rzeczywistości. Wydaje się, że odgrodziło się jakimś niewidzialnym murem, że nie potrzebuje nikogo, chce żyć tylko w sobie znanym świecie. Jak bardzo chciałam wejść w ten świat, zamienić się z moim synem rolami choćby tylko na parę chwil. Wiedziałabym wtedy jak odbiera naszą szarą rzeczywistość, czy jest szczęśliwy, czy przypadkiem nie robię mu krzywdy, wyciągając na siłę z jego wielkiego, kolorowego snu.
Od samego początku czułam, że moje dziecko jest jakby inne. Nie słuchało, kiedy do niego mówiłam, nie odwracało za mną wzroku. Serce matki podpowiadało mi, że coś dziwnego jest w zachowaniu syna. Tak bardzo chciałam wziąć go w ramiona, przytulić, znów poczuć bliskość małego ciałka, które niedawno nosiłam w swym łonie. Niestety, to było niemożliwe. Marcin odpychał mnie jak kogoś niemiłego, odrażającego. To bolało, tak bardzo bolało. Siadałam więc nocą przy łóżeczku, by, choć we śnie pogłaskać jego małą główkę, by złapał mnie za palec, choćby nieświadomie.
Potem był szpital. Potworny strach o życie kochanego dziecka. Biegunki, zapalenie ucha, ciągle więznąca przepuklina pachwinowa... Niechby mnie nawet odpychał, odrzucał, myślałam, byleby tylko żył. Wreszcie po dwóch miesiącach chorób mogłam zabrać synka do domu. Był wychudzony, bledziutki, jeszcze bardziej nieobecny niż kiedyś. Leżał obojętnie w łóżeczku. Oglądał tylko swe rączki, jakby te małe rączęta były dla niego całym światem.
Wydawało mi się, że nie słyszy. Nie reagował na mowę, na dźwięk dzwonka, mógł spać przy włączonym odkurzaczu. Kiedy byłam prawie pewna, że ogłuchł, zauważyłam, że odwraca się w moją stronę, gdy śpiewam. Dawał mi wyraźne sygnały, że chce słuchać moich piosenek. To był przełom. Poczułam wreszcie, że mnie potrzebuje, że chce ze mną być. Śpiewałam całymi dniami - od piosenek dla dzieci po pieśni Schuberta i Chopina. Wkładałam w to całe serce i duszę. Była to przecież jedyna forma kontaktu akceptowana przez mego synka. Tylko tyle ode mnie chciał i aż tyle. Potem doszły do tego krótkie rymowanki, które również miały pewną melodykę. W trakcie tych naszych jakże krótkich, wymuszonych kontaktów chwytałam Marcina za głowę i odwracałam ją do siebie. Pokazywałam swe usta i powtarzałam do znudzenia - jeśli chcesz żebym śpiewała, to patrz tutaj. Po jakimś czasie zrozumiał. Kiedy byłam blisko, delikatnie mnie chwytał i wyczekująco wbijał wzrok w moją twarz. Nieraz miałam zdarte gardło, ale byłam szczęśliwa. Mogłam już teraz marzyć, że mój synek przytuli się kiedyś do mnie tak, jak to robią inne dzieci.
Od tego momentu stałam się dla Marcina opoką, oazą spokoju, osobą, u której zawsze mógł znaleźć schronienie. Nowe miejsca, nieznane osoby, inna niż zwykle droga, wzbudzały w nim paniczny lęk. Chwytał mnie wtedy za nogę, chował się za nią, jakby ta noga była barierą, przez którą nie mogło się przedrzeć żadne zło tego świata. Byłam niezastąpiona.
Jakie to uczucie, gdy stajesz się najważniejszą osobą w życiu malca, który cię wcześniej odpychał, wie tylko ten, kto to przeżył. Tego nie da się opisać słowami, ani z niczym porównać. Czułam się jednak bardzo osamotniona. Wokół mnie były dumne ze swych zdrowych, dorodnych, wspaniale rozwiniętych pociech mamy, a pośród nich ja, z moim ślicznym synkiem, którego dziwaczne zachowanie wzbudzało często niezdrową ciekawość, a czasem nawet kpiny. Było mi przykro. Przykro tym bardziej, że nie rozumiałam, dlaczego tak jest.
Gdy po raz pierwszy usłyszałam słowo AUTYZM, nie wiedziałam, co ono oznacza. Słyszałam tylko, że to bardzo ciężka choroba. Nikt nie umiał lub nie chciał dokładnie powiedzieć, o co właściwie chodzi. Wertowałam encyklopedie, słowniki, różne wydawnictwa medyczne w poszukiwaniu prawdy. Jednak zawarte w nich wiadomości dotyczące interesującego mnie tematu były nad wyraz skąpe. Nadal więc szukałam wytrwale informacji o nurtującej mnie sprawie. Pewnego razu, kiedy przeglądałam książki w księgarni natknęłam się na dwie pozycje, które mogły mi przybliżyć autyzm. Były to prace: "Płacz bez łez" - Grodzkiej i „Autyzm wczesnodziecięcy" - Jaklewiczowej. Szybko pożałowałam swej dociekliwości. Gryzienie ręki, uderzanie głową o ścianę... nie, to nie przystaje do mego syna, pomyślałam. W nim nie ma przecież ani odrobiny agresji. Jednak trzepotanie rękami, odtwarzanie jakby z magnetofonu całych zdań przy braku zwykłej mowy, ciągła nieobecność, kiwanie się na boki, unikanie kontaktu wzrokowego i fizycznego - to jakby obraz Marcina.
Lektura pochłaniała mnie bez reszty. Niektóre fragmenty czytałam kilka razy, aby je dokładnie zrozumieć. Byłam coraz bardziej pewna, że mój syn cierpi na autyzm. Jakże wielki ciężar przyszło mi nieść na swych barkach. Według Jaklewiczowej, autyzm wczesnodziecięcy ( a z takim właśnie miałam do czynienia w przypadku mojego syna) to najcięższa postać choroby, najtrudniej poddająca się terapii. Taka diagnoza była jak wyrok. Ze strachu chyba, na jakiś czas przestałam doszukiwać się przyczyn dziwnego zachowania Marcina. Nie była mi też potrzebna nazwa jego choroby. Trudno przecież pogodzić się z myślą, że nie istnieje żadne skuteczne lekarstwo, że najukochańsze dziecko skazane jest na wieczną wegetację, na trwanie w jakimś innym, nieznanym wymiarze, na niebyt.
Jakże mylili się ci wszyscy, którzy nie dawali nadziei. Dziś już to wiem na pewno. Dzisiaj jestem mądrzejsza o lata doświadczeń, silniejsza jest moja wiara, że nie ma rzeczy niemożliwych, a bezgraniczna miłość i oddanie mogą zdziałać cuda.
Po wielu dniach udręki i zwątpienia postanowiłam, że muszę wziąć się w garść. Byłam to winna pewnej małej istotce, tak ufnie na mnie patrzącej. Nie było łatwo. Ale kto powiedział, że wychowywanie dziecka ma być łatwe? Najpierw postanowiłam zająć się posiłkami syna, bo to było najbardziej uciążliwe. Marcin, mimo że potrafił gryźć chrupki i herbatniki, na obiad jadał tylko papki. Pewnego razu, gdy odmówił posłuszeństwa kolejny mikser, zmuszona byłam nakarmić Marcina jarzynką ugniecioną widelcem. (Nie była to gładka masa.) Wpychałam mu do buzi łyżeczkę po łyżeczce. Wokół wszystko było oplute, jednak nie poddawałam się. Jakiś wewnętrzny głos mówił mi, że tak trzeba. Płakaliśmy oboje. Czułam się okropnie, ale gdzieś w mojej głowie błądziła myśl, że jeżeli nie przełamię jego oporu już teraz, potem będzie za późno. Po blisko godzinnej, toczącej się między nami walce, Marcin skapitulował. Zaczął normalnie żuć i połykać. Z moich oczu spływały strugi łez, ale tym razem były to łzy szczęścia. Synek popatrzył na mnie przez chwilę spokojnym
i ufnym wzrokiem. Chyba tego właśnie mu było trzeba. Chciał doświadczyć tej siły, która w każdej sytuacji mogła mu zapewnić poczucie bezpieczeństwa.
Potem przyszła kolej na mowę, a raczej na jej brak. Jak to możliwe, myślałam, że dziecko, które z największą łatwością recytuje "Lokomotywę" czy "Ptasie radio" nie umie tak zwyczajnie rozmawiać? Marcin, gdy czegoś chciał, ciągnął mnie za rękaw i pokazywał moim palcem, o co chodzi. Zakiełkowała mi w głowie myśl, że on po prostu nie ma potrzeby mówienia. Ale jak go do tego zmusić? Nie umiałam wymyślić niczego mądrego. Genialne rozwiązania czasem same przychodzą. Pewnego dnia syn zaciągnął mnie do szafki, w której były jego ulubione cukierki. Postanowiłam: teraz, albo nigdy. Powtarzałam w kółko do znudzenia - powiedz "DAJ". Marcin był wściekły z bezradności. Patrzył na mnie z takim wyrzutem, jakbym mu zrobiła najgorszą przykrość na świecie. Wiedział przecież, że rozumiem, czego chce. Rozpłakał się, a ja płakałam wraz z nim. Tak było przez kilka kolejnych dni. Bardzo było mi go żal. Czułam się jak wyrodna matka, która znęca się nad własnym dzieckiem. Wreszcie, kiedy już chciałam przerwać ten okropny eksperyment, przemożna chęć otrzymania słodyczy wzięła górę. Pierwszy raz w życiu, z nieukrywaną złością, mój syn powiedział: DAJ. To jedno krótkie słowo stanowiło milowy krok w rozwoju Marcina, a mnie uświadomiło, że to, co robię, ma sens. Było mi lżej, bo przekonałam się, że nie musimy stać w miejscu, że Marcin jednak nie będzie wegetującą roślinką.
Ponownie, z jeszcze większym zapałem zaczęłam czytać różne publikacje o zaburzeniach rozwoju u dzieci. Wtedy właśnie trafiłam na książkę pt. "Dziwne, niepojęte Autystyczne dziecko”, która stała się dla mnie swego rodzaju przewodnikiem po psychice mojego dziwnego, niepojętego, autystycznego syna. Zrozumiałam wreszcie, dlaczego Marcin nie pozwalał się przytulać - miał nadwrażliwy węch i mój zapach najprawdopodobniej przyprawiał go o mdłości. Wreszcie dowiedziałam się, dlaczego nie pozwalał obcinać sobie paznokci, nie lubił dotykać niczego rączkami - był nadwrażliwy na dotyk. Zbyt dobrze słyszał, dlatego obcinanie włosów nastręczało tylu kłopotów - szczęk nożyczek przy uchu był dla niego nie do zniesienia.
Dzięki mojemu synkowi nauczyłam się cierpliwości, pokory, wytrwałości w dążeniu do celu. Wiem, że wszystko jest możliwe, a cieszyć się trzeba każdym drobiazgiem. Kiedy rano wstaję, a za oknem świeci słońce, jestem szczęśliwa. Śpiew ptaków, kwitnące drzewa czy pierwsze płatki śniegu napełniają mnie optymizmem, a piękna muzyka często wzrusza do łez.
Czy byłoby tak, gdyby Marcin był zdrowym, normalnie rozwijającym się chłopcem? Chyba nie. Czasem patrzę z zazdrością na dzieci beztrosko bawiące się na podwórku, dzieci, które zwyczajnie uczą się w szkołach, zwyczajnie żyją...
Moje życie nie jest takie zwyczajne. Ja nie dostałam tego od losu, o wszystko muszę walczyć, wciąż wydzierać syna otchłani, a mimo to każdy, nawet najmniejszy okruch radości składa się na moje wielkie szczęście.
Im bardziej akceptujesz inność swojego dziecka, im bardziej starasz się je zrozumieć, im lepiej potrafisz zaspokoić jego potrzeby, tym bardziej czujesz się wybrańcem Boga. Nieważne, że to kosztuje wiele wyrzeczeń, zmianę trybu życia, osamotnienie. Idziesz za ciosem, stajesz się silniejsza, bo wiesz, że pewna mała istotka, tak bardzo różniąca się od reszty potrzebuje właśnie ciebie i nikt nie jest w stanie cię zastąpić.
W tej trudnej próbie, na jaką wystawił mnie los, nauczyłam się rezygnować z egoistycznych celów... Najciężej jest jednak rezygnować mądrze, aby gdzieś po drodze nie zatracić siebie. Wciąż uczę się znajdować czas na swoje małe przyjemności. Ciągle próbuję się doskonalić, rozwijać swą osobowość, a dzięki autystycznemu dziecku zrozumiałam, co znaczy kochać bezinteresownie. Moje życie nacechowane jest ciągłymi wzlotami i upadkami. często błądzę po omacku, szukając właściwej drogi. Czasem wydaje mi się, że już więcej nie udźwignę, a jednak sięgam do głębszych pokładów energii, ładuję akumulatory i znów z uporem maniaka idę do przodu.
Jakby tego wszystkiego było mało, gdy już widziałam światełko nadziei w tunelu do lepszego jutra, w 1999 roku Marcin zapadł na jeszcze jedną, poważnie rokującą chorobę. Bardzo trudno było ją zdiagnozować. Dopiero specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie po wielu badaniach, przy zupełnym wycieńczeniu organizmu syna stwierdzili u niego chorobę Leśniowskiego-Crohna. Kolejny wyrok? Nie, ja się nie poddam. Muszę wierzyć, że los nie będzie dla mnie zbyt okrutny, że wciąż będę znajdowała w sobie siły dla Marcina i pieniądze na drogie leki, których potrzebuje już do końca życia.
Dziś mój chłopczyk ma 12 lat. Przebyliśmy wspólnie bardzo długą i wyboistą drogę, na której mieliśmy szczęście spotykać życzliwych ludzi. Ludzi, którzy mieli wielkie serca na wyciągniętych dłoniach, ludzi, którzy za swą pomoc nie oczekiwali niczego poza uśmiechem. Marcin układa puzzle i klocki obrazkowe, potrafi liczyć w zakresie 20, czyta, pisze na maszynie, potrafi nawet sam pójść na małe zakupy do pobliskiego sklepu. Dzięki staraniom jego nauczycielki i po trosze moim, nie tylko zaakceptował towarzystwo dzieci, ale wręcz chętnie z nimi przebywa. Cały dzień nie zamyka mu się buzia. Jego mowa nie polega już na powtarzaniu zasłyszanych gdzieś zwrotów i zdań. Sam potrafi powiedzieć, o co mu chodzi, czego pragnie. Często przekomarza się ze mną, a czasem nawet zadaje pierwsze pytania. Przed nami wciąż jeszcze długa droga, ale patrzę w przyszłość z nadzieją i optymizmem.
Coraz bardziej wciągam Marcina w mój zwykły, szary, ale jakże piękny świat. Pragnę, aby przemierzał życie ze mną u swego boku, nie w pojedynkę. Jednak wciąż czuję, że gdzieś głęboko we mnie tkwi jak zadra jedno, ważne pytanie: czy na pewno robię dobrze?
Po zapoznaniu się z trudnościami, jakie przeżywała matka Marcina, uważam, że najważniejsze jest, aby środowisko nie odrzucało takich dzieci i potrafiło zaakceptować jego inność oraz docenić starania rodziców i ludzi pracujących z tymi dziećmi. Wsparcie dziecka autystycznego odgrywa ogromną rolę w przełamaniu jego izolacji społecznej. Akceptacja dziecka jest również wielkim wsparciem psychicznym dla rodziców dziecka.
BIBLIOGRAFIA


1. Jaklewicz H. ,,Autyzm wczesnodziecięcy diagnoza przebieg leczenie”. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Sopot 1993

2. Carl H. Delacato. ,,Dziwne niepojęte. Autystyczne dziecko”, Fundacja Synapsis 1974

3. Barry Neil Kaufmann. ,,Przebudzenie naszego syna”, Fundacja Synapsis 1994





Opracowała: mgr Bożena Jędrzejczyk

Wyświetleń: 6445